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渐冻人王甲:从没有失去尊严
 
 
中国共青团网  www.gqt.org.cn   2010年07月20日
 

  他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。在中国,这样的患者有20万

 

  “说实话,王甲……几乎没人能走进你的心里。”

  我说。

  他一瞬间愣住,一滴眼泪从他好看的眼睛滑落。

  他的干妈——虹妈妈赶紧抓过纸巾迎上去。为他擦拭时,他轻别过头,挣脱。

  他听得见,他无力反驳。

  尚未彻底失灵的,只有右手的食指。

  他心里要强骄傲着呢

  北京蓝靓厂附近的公寓,出自某位好心人士对王甲的资助。100来平米的房子,免费居住3年。

  2010年6月23日。早晨的客厅。指针在里屋,一分一秒,无声如同沙漏。

  他头歪,口水滴落。他的喉结蠕动了两下,气通过鼻腔,两三声地哼哼。

  察觉有异,母亲邓江英立马让记者回避,从厕所端出扁扁的尿盆,再解开儿子的灰裤,一阵窸簌。

  他会是2003年的王甲么?那会,他刚满20岁,是东北师范大学视觉艺术学院平面设计专业的高材生;

  老师说,他站起来恐怕有1米8高。同学说,他好美不好吃。

  学院的记忆保存在非典时期,一卷录像带里,他西装革履,握着两根拖把,吸足了半盆墨水,在8米白绫上挥舞--爱。

  众人簇拥,不时有女粉丝在尖叫--王甲、王甲;他则用手掩住镜头,暗喜的眼神从指缝中漏露。

  王甲外表腼腆,心里要强骄傲着呢。他打小的伙伴李亚桐举例:从上大学到走上社会,好多小姑娘青睐他,他愣是害臊不松口,其实挑着呢。

  他听说后,眼睛眨巴眨巴,微微一笑。虹妈妈一勺勺喂他流食,他费力地咽下。末了,一半淌在淡蓝色的围脖上,斑迹点点。

  王甲曾和一个少女拍过一部纯纯的短片,那时他在大学摄影部。

  短片里,少女依依不舍对他说,她将要离开,不得不与他分手。

  他的回答轻柔、淡淡惆怅——真的要去北京么?永远不再回来么?

  嘴不听使唤了

  北京是一个什么样的城市?王甲在博客的开篇问。

  2006年夏,尚在实习中的他被中国印刷总公司聘用。半年后,他落实了北京户口。北漂、文艺男青年、地下室、泡面,那是他彼时生活的4大元素。

  在常人眼里,这名“北漂”无疑交上好运。

  买站票来北京、住过不足5平米的地下室、无任何“背景”,但他很快与这家国企签定三方合同,由此转落北京户籍。

  “小伙儿真是凭实力。毛笔字得过大奖,设计又有才华。大到展馆,小到车间工人服装上的LOGO,都由他设计。”公司会计王春萍由衷赞叹那会的他--一头微黄的烫发,刚发工资,买了一双蓝色皮鞋,配上小西装,姿势特漂亮!

  2007年国庆节,王甲返回老家吉林白城,母亲发现情况不对。

  “我一瞅见他,心里就‘咯噔’了一下。他咋累成那样?脸小条条的(很瘦),咋像变形了?”

  放假5天里,一家三口走亲戚。王甲照样走在前面,把她和老伴王树范抛在身后。她望着儿子的背影,捅捅王树范,“咱儿子的腿咋像不直了呢?”

  此后,“10月底发现握不住杯子”、“无法K歌”、“11月初,骑着自行车遭遇第一次车祸”、“做俯卧撑没有原来力气大,打球时弹跳高度也差了许多,说话也模糊,大家开玩笑地和我说走周杰伦路线啊。”

  公司设计部总监岳峰是最早发现他有病的。

  还在2007年夏季,王甲就私下跟他抱怨,最近手老觉得没力气,攥不住拳头。一想到他刚刚在职工运动会上百米夺冠,跟人握手会无力?岳峰起初不以为然。

  随后他发现,王甲说话迟钝,还“呜噜呜噜”。他让王甲讲清楚,王甲皱眉头说,岳哥,不是我不想,是嘴不听使唤了。

 
 
(来源:《南方人物周刊》)
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